Amor de mãe; a trajetória de Aline Bertolozzi na luta pela qualidade de vida do filho eletrodependente

No Brasil, estima-se mais de 290 mil eletrodependentes, isto é, pessoas que necessitam de algum tipo de aparelho médico de suporte à vida. Grande parte delas são crianças que vivem em um regime de internação hospitalar e ou domiciliar. Leonardo Bertolozzi é uma delas. Antes de seu nascimento, foi diagnosticado com Síndrome de Chaos, uma má formação fetal rara, manifestada através da obstrução total das vias aéreas superiores. A mãe, Aline, relembra que os médicos afirmaram que não havia chance do bebê nascer, e que ele poderia morrer durante a gestação.

A solução seria uma traqueostomia intra útero, cirurgia feita até a 24ª semana de gravidez. A operação feita em Leo foi a segunda a ser realizada no mundo. O procedimento foi bem sucedido, no entanto, por uma infecção, Aline teve parto prematuro com 25 semanas e o bebê nasceu com 630 gramas. Com um mês de vida, o pequeno Leo contraiu uma infecção no intestino chamada enterocolite necrosante que o fez perder o órgão, no entanto, as esperanças de que tudo ficaria bem seguiam altas: “Sempre segui achando que meu filho iria viver e superar todos os desafios, independente de quais seriam. Nos momentos mais difíceis eu perguntei a ele se queria continuar e o Leo sempre me mandava sinais”, lembra.

De lá para cá, passou a investir na otimização do tratamento do filho. Isso porque aqueles que convivem com pessoas com eletro dependência não enxergam a possibilidade da qualidade de vida, dada uma estigmatização e falta de visibilidade sobre o público, que embora representem um número significativo da população, ainda estão à margem da sociedade e lidam com desafios constantes de acesso a recursos e acessibilidade.

Desde então, a busca por alternativas para trazer mais mobilidade e qualidade de vida tornou-se sua missão de vida. Em 2016, Aline criou uma mochila para proporcionar liberdade ao filho Léo e então em 2022 surgiu a Outcare, uma estação eletro independente com bateria que dá suporte aos aparelhos médicos, possibilitando segurança e mobilidade aos usuários, tornando possível viver além do quarto.

No ano passado, a OutCare foi implantada no primeiro hospital e aproximadamente 50 crianças estão sendo beneficiadas pela vida ao ar livre trazendo maior qualidade de vida e conforto para que crianças eletrodependentes possam viver de maneira justa e desfrutar de uma infância mais leve e convencional. A criação já ganhou 12 prêmios em 2023 e 2 no Health Awards 2024, em Nova Iorque. Também concorre ao Prêmio Cannes. Para os próximos anos, a ideia é implementar o aparelho em mais centros médicos e no SUS, a fim de garantir uma maior democratização do acesso.

Aline destaca que uma das principais lições que aprendeu com a maternidade atípica é a importância da rede de apoio e que viver cura. A frente do projeto, une centenas de mães que passam pela mesma situação a fim de trocar experiências e fortalecer o autocuidado e a saúde mental diante do diagnóstico dos filhos, um outro desafio que surge neste contexto.